I dag, den 21 september, är det Alzheimerdagen, en påminnelse om denna vedervärdiga anhörigsjukdom. Världshälsoorganisationen klassar demenssjukdomar som ett av världens största hälsoproblem, och fram till år 2050 förväntas antalet personer med demenssjukdom nästan fördubblas.

För ganska exakt två år sedan gick min pappa bort i Alzheimer. Jag minns fortfarande när jag fick samtalet. Jag var första anhörig att stå på listan. Ångesten att få samtalet hade skavt i mig i månader.

Han dog en dag i september på ett boende några mil bort, och personalen hade lagt en bukett med solhattar i hans hand. Min favoritblomma. Han hade somnat in till slut, släppts av ångestens fasta grepp. Han var fri.

Sedan pappa försvann från jordens yta har jag jobbat ganska hårt på att inte tänka på att han inte längre finns. Eller för all del: att Alzheimer sjukdom kan vara ärftlig. Att jag eventuellt kan insjukna och dra med mina barn i samma helvete som jag själv upplevt.
Jag vet inte vad som tar mest energi: Att kliva in i sorgen och rädslan eller försöka stänga den ute. Förmodligen det senare.
Men jag har inte pallat. Jag har dykt in i jobb och projekt, hållt huvudet högt och låtit sorgen sippra ut på dåliga ställen.

Många tror att Alzheimer sjukdom är att tappa minnet. Det skulle vara som att beskriva cancer som en liten prick i kroppen eller hjärtattack som lite svårigheter med hjärtat. Alzheimer är så mycket mer än att tappa minnet. Det är att montera ner en människa, allt som den varit och är – och dessutom dra med sig alla anhöriga i fallet och röra ner både skam och skuld i smeten.

Jag vet egentligen inte när allt började för pappa, men han blev allt mer sluten, undvek sociala sammanhang och blev deprimerad. långt innan han fick en diagnos. Han tappade lokalsinnet och gick vilse på platser han känner utan och innan.
Ingen kan nog förstå vad det gör med en människa. Att helt enkelt inte längre ha förmågan att vara sig själv. Alla som levt i närheten av någon med Alzheimer har förmodligen känt hur lidelsefullt det är.

Att dra sig undan från sociala sammahang är nog ganska vanligt – det gör för ont att inte hänga med i samtalen, inte hitta orden och inse att man upprepar samma sak flera gånger om. Min pappa – som alltid varit ett socialt geni – drog sig undan allt mer, även från familjen. Det tog hårt, även om jag förstod varför.

Pappa diganostiserades med Alzheimer 2018. Han som alltid varit en glad lax, skojfrisk och full av idéer monterades ner till en orolig, ledsen och ångestfylld pappa. Han blev en skärva av sig själv.
Snart kunde han inte ta på sig kläder, hitta i sitt eget hem eller klara de mest simpla uppgifter. Efter det kom tystanden. Inte kunna formulera ord och inte veta vem jag var – hans egen dotter. Mitt i allt detta kom ångesten, skriken och ibland även våldet.
Förmodligen känslan av att vara fast i en kropp, med massa främligar runt omkring.
Bara den lilla detaljen att främligen var jag.

Jag minns första gången det hände, att han inte kände igen mig. Jag sprang ut i mammas trädgård, ringde till min syster och grät floder. Och insåg samtidigt att det här bara kommer bli värre.
Varje dag med Alzheimer var att veta att det bara kommer bli värre. Kanske med några ljusglimtar av minnen, men i det stora hela: värre. Ända tills den dag då allt tar slut och ett människoliv släcks.

Att vara nära någon som är sjuk i Alzheimer är att se någon långsamt dö. Som att döden sker i slowmotion så att varje tagg ska kännas, riktigt borra in sig. En långsam död kan ju i andra sammanhang betyda att man som anhörig får tid att säga adjö. Men Alzheimer är inget adjö, det är bara skit.
Min pappa förändrades, blev någon annan. Jag önskar så att han själv var i livet så att han kunde berätta och förklara, för jag vill inte gå in på några detaljer med respekt för min älskade pappa. Men det var inte värdigt. Och gissningsvis hör man inte så mycket om slutskedet av denna sjukdom, för det är just för ovädrigt.

För ett tag sedan fick jag ett mejl från en Claes som lärde känna pappa som ung. Det var så fint att läsa om hur pappa var då, att få minnas honom och jag kände igen pappa i varenda mening. Jag kämpar fortfarande med att frammana minnena från pappa som frisk, men det är svårt.

Vill denna dag uppmärksamma Hjärnfonden, en fond som jag skänker pengar till varje månad och som forskar på Alzheimer sjukdom. I dag finns inget botemedlel, men det finns bromsmedicier. Och ju tidigare man upptäcker sjukdomen – desto bättre!
Jag skänker pengar med hopp om att det ska komma ett botemedel lagom till att jag själv blir äldre. Inte av egoistiska skäl,utan med tanke på mina barn.

Sen vill jag också tipsa om studien REAL AD – som jobbar för att hitta alzheimer tidigare. Realad.se  söker folk mellan 50-80 år i Västra Götaland för att få ett större grepp om denna sjukdom.

Här har jag tidigare skrivit om Alzheimer:

Liked it? Take a second to support emmasundh on Patreon!